|
Ispovest mlade žene obolele od side Živim pod staklenim zvonom Željka je u stalnom strahu od infekcija koje joj drugi mogu preneti. Ne želi da bude statistički podatak već da vrati svoje ime, prezime i ljudsko dostojanstvo, da slobodno kaže: "Ljudi, ja imam sidu", a da je okolina ne odbaci. Ali, svakodnevica je drukčija, surova... Srele smo se u Institutu za infektivne i tropske bolesti u Beogradu, gde Željka (tako je predložila da je oslovljavamo) redovno dolazi na kontrole. Naš susret je zapravo omogućila Milanka Lalović-Brajović, psiholog u ovoj ustanovi, sa željom da ova priča pomogne i bolesnim osobama, ali i svima u njihovom okruženju, da pokušaju da razumeju. Prvi put, za tri i po godine, kada je saznala da boluje od side, ona, za javnost, govori o svojoj nesreći. Preko puta nas sedi lepa žena koja izgleda savršeno zdravo. Čovek bi se zakleo da je ni zub nikada nije zaboleo. Ipak, u jednom trenutku je bila na samoj ivici života, ali je bolest, na sreću, sada "pod kontrolom". U njenom glasu se, ipak, oseća snažno uzbuđenje objašnjeno priznanjem da do četiri sata ujutru nije oka sklopila razmišljajući o ovom razgovoru. Onda je, kaže, ustala i ispisala tri-četiri stranice svojih razmišljanja. To nam je i pročitala da bismo napravile uvod u razgovor koji nije bio nimalo lak. A tamo, između ostalog, stoji: "Ime mi je Željka. Željeno i dugo očekivano dete jedne prosečne, patrijarhalne, građanske porodice. Detinjstvo i ranu mladost provodim između škole, sporta i velikog broja drugova i drugarica koji me vole kao jedno dobro, zdravo i veselo biće. Vole me i zbog osobine što ne verujem da postoje nerešivi problemi. Od moje porodice dobijam samo ono najbolje i postajem poštena, pravedna, iskrena i vredna. Posle završene škole zapošljavam se i lagano krećem ka uspešnoj profesionalnoj karijeri. Srećno detinjstvo je iza mene a lepa mladost koju živim. Svoju veliku ljubav srećem relativno kasno u dvadeset sedmoj godini. Udajem se, srećna, jer sam našla čoveka o kakvom sam sanjala. Moja sreća je potpuna. Ponekad, kao mali crni oblak, nadvije se senka sumnje, jer vreme lagano teče, a deteta, kao krune jedne lepe ljubavi i srećnog života, još nema. Ne shvatam to tragično nego se okrećem poslu i poslovnim uspesima. U svojoj firmi sam cenjena. Mogu slobodno reći da su me ljudi s kojima sam radila i voleli. Sve u svemu jedna mlada, uspešna i srećna žena. A onda..." Osetila sam užasnu blizinu smrti - Pozlilo mi je na poslu. Onesvestila sam se iznenada i onda je počela moja odiseja po bolnicama - priča Željka sa gorčinom. - Išla sam od klinike do klinike. Niko nije mogao da utvrdi šta mi je. Počele su komplikacije sa plućima. Topila sam se. (Ljudi u mojoj situaciji često izgube mnogo vremena u lutanju od lekara do lekara). Napokon se neko setio da uradi test na HIV. Tada sam dospela na ovaj institut. Bila sam priključena na kiseonik i imala trideset pet kilograma manje nego danas. Mislila sam da nikada neću izaći iz bolnice. Ne znam zašto, ali sam osetila užasnu blizinu smrti. Kad su mi saopštili od čega bolujem, nisam ništa rekla. Belo sam gledala i pitala imam li šanse da preživim. "Da", rekao mi je lekar. Ovi divni ljudi su me brzo povratili, oporavili i dali mi nadu. Ali... Bila je zdrava celog života, okrenuta sportu. O sidi, priznaje, nije mnogo znala pa je bila uverena da se to dešava samo onima koji svesno biraju rizične životne putanje. Prva panična pomisao je bila: "Šta ću ja ovde među homoseksualcima i narkomanima". Onda je shvatila da među pacijentima koji, kao i ona, leže na Institutu, ima najviše osoba koje su, poput nje, inficirane heteroseksualnim putem. "Bili su to divni normalni ljudi ali većine više nema." Počeo je strašan košmar. Od pomisli da digne ruku na sebe i prekrati sve ono kroz šta je videla da prolaze ljudi sa njenom dijagnozom, do želje da, ipak, pokuša da se bori "sa vetrenjačama". Uprkos svemu, jer se u životu nikada nije predavala i nikad posustajala. Ovo je, ipak, bio jedan neočekivan i strašan scenario. - Muž je, razume se, posle moje bolesti odmah podvrgnut testiranju. HIV pozitivan - glasio je odgovor. - I on je na terapiji i mislim da će biti dobro. Preskočili smo razgovor ko je kome preneo jer smo oboje u svemu tome. Čini mi se da je naš odnos postao još bolji, a uvek samo živeli u slozi, ljubavi i međusobnom poštovanju - kaže Željka. Kada je iz bolnice stigla kući, seća se, prvo je pogledala svoju veliku biblioteku i upitala se: "Da li sam sve pročitala?". Onda garderobu: "Više mi to neće trebati." Te zime bi joj se oteo pogled na lepe prolećne cipele u nekom izlogu Knez-Mihailove a onda ju je crna misao sustigla kao sečivo: "Hoću li živeti do proleća?" Iz beznađa je izvlačilo najviše razumevanje njene porodice. Njenog "mikrokosmosa" koji ju je okruživao ljubavlju i podrškom. Ne samo suprug, već i roditelji, braća. Svi najbliži su bili uz nju. To joj je trebalo kao vazduh. Odlučili su zajedno da se bore. Pored tog najvažnijeg nabavili su i lekove. Sve što je moglo i bilo preporučeno, a u to vreme je, istina, bilo vrlo malo lekova u upotrebi. U porodici je bilo toplo, sigurno, bezbedno. Željka je počela panično da čita sve o opakoj bolesti. Knjige, časopise, popularne publikacije. Da se informiše preko Interneta. Najvažnije je bilo da se oporavila i počela da veruje u sebe. Saznanja o bolesti su razvejavala njene početne strahove da je možda ugrozila svoju porodicu, prijatelje kolege, sve ljude koje voli. I onda je bila spokojna. Ali, pred njom je, pored borbe sa bolešću, bio još teži zadatak. Nezasluženi udarci koji su dolazili od spoljnog sveta. Onog za koji je verovala da je nikada ne bi odbacio. Psihička patnja jača od fizičke - Onih mesec dana dok sam bila bolesna, dok sam odlazila na razne preglede, a još se nije znalo šta mi je, telefon u kući je besomučno zvonio. I, inače, u našoj kući je uvek bilo mnogo sveta, prijatelja, uvek veselo - setno kazuje Željka. - Od trenutka kada se saznalo za bolest, telefon je umuknuo. Čini mi se preko noći. Ubijala me je ta tišina i rušila ceo moj dotadašnji svet. To mi je teže palo od svega ostalog. Bila sam sama među zidovima. Zaboravljena i odbačena i to od ljudi za koje sam verovala da će, s obzirom da su visokoobrazovani, normalno prihvatiti moju bolest. Kakva zabluda! A šta sam onda mogla da očekujem od ostalog sveta? Sa svim svojim vrednostima postajem niko i ništa. Odjednom nemam ni ime, ni prezime, ni posao, ni druženje, ni drugarice, ni rodbinu. Ništa nemam. Pitam se: postojim li ja uopšte? Koliko je samo puta bila povređena? Čak i od lekara koji, eto, sve znaju o bolesti, ali se u praksi ponašaju često panično kao i potpuni laici. Koliko je samo puta, kaže Željka, bila u situaciji da lekaru, na čijem se licu ne može sakriti strah, postavi cinično pitanje: "Prenosi li se sida pogledom?" U firmi su saznali za njenu bolest nesmotrenošću jedne lekarke. Nije Željka dobila otkaz, ali su joj rekli da "može da ostane na bolovanju koliko god hoće..." - Shvatila sam da je to otkaz. Uostalom, koleginice sa kojima sam pila kafu su bile tako uplašene... A u normalnim socijalnim kontaktima ništa se ljudima ne može desiti kad su sa nama. Ipak, guraju nas na dno. I mene. Tamo gde nikada i ni po čemu nisam bila. Ta socijalna smrt je gora od fizičke koja će brzo doći. A nije svako od nas jak da pregura to najbolnije - govori Željka. Zapanjuje njena pribranost, snaga, iskrenost. Razmišljamo kako li je onim osobama koji su slabije ličnosti, koje nemaju nikakvu podršku ni razumevanje. Nisu retki ni oni koje i porodica odbaci. Najčešće zbog neznanja i neobaveštenosti o bolesti, ali ne i samo zbog toga. - Ponekad svratim u bivšu firmu. Čude se kako dobro izgledam, a ja im kažem da nisam bolesna. Vodim, zapravo, dvostruki život. Sve ubeđujem da nisam bolesna jer moj izgled i ponašanje, i sami vidite, nimalo ne asociraju na bolest. Šira rodbina i dobar deo ljudi koje znam ne znaju za bolest. Ne možete da shvatite kakav je napor lagati sve oko sebe. Činiti nešto što nikada u životu nisam radila. Jedanput sam se uplašila: Bože, ne znam šta sam kome rekla? Posebno je to bilo teško u početku. Volela bih, zapravo, da glasno svima kažem: Ja, ta i ta, bolesna sam od te bolesti! da sam sama, to bih i učinila. Međutim, time bih svoju porodicu, posebno one mlađe, stavila na stub srama i uništila im život. To ne mogu i ne smem - govori Željka sa nekako, odjednom, vlažnim očima. A možda nam se to samo učinilo. "Živim po propisima i nadam se" Za tu širu rodbinu i one koji ne znaju za bolest Željka je osoba kojoj cvetaju ruže. Misle da ne radi jer joj muž "ne da, pošto on dovoljno zarađuje", a ona "voli da kuva kao mama". Često joj kažu: "Lako je tebi. Imaš divne roditelje, divnog muža, sređen život. Nikakvih briga". "Šta mislite imam li ih", u sebi ironično postavlja ovo pitanje Željka koja dnevno ponekad guta i po dvadeset tableta (četiri vrste lekova) i to po strogo utvrđenoj satnici. To uzimanje preparata je i najvažnija obaveza u svakom danu Željkinog života. Ona je, pak, u grupi onih retkih koji mogu da obezbede novac za ovo izuzetno skupo lečenje. Mesečna svota za lekove iznosi između dve i po i tri hiljade maraka. Dva puta mesečno kontroliše krv a jedanput dolazi na kontrolu u Institut. A u međuvremenu sluša muziku, radi po kući, ide na pijacu, kuva. Izlazi u grad, vozi bicikl, ide u bioskop, pozorište... Živi kao sav normalan svet. Sve normalno, a opet nije. - Muka mi je od statistika, od onih podataka. Kada pročitam: "Preživljavanje sa lekovima dve i po godine", skamenim se od straha i pomislim: čemu sve ovo!? I ja sam samo statistički podatak. Ne smem da kažem ni ime ni prezime a u svemu sam se našla potpuno nedužna. Dođe mi da se ubijem. Pa tri i po godine živim sa smrtnom presudom. Uostalom, nagledala sam se smrti. Bilo je mnogo divnih ljudi koje sam srela u ovoj bolnici, a više ih nema. Mnogi nisu imali lekove. Mnogi su došli kasno. Neki su počeli prekasno da ih uzimaju. Odbolovala sam svakog od njih. Niko nikoga ne razume kao što se mi razumemo. I ovi lekari ovde i sestre, oni su naša prava porodica. Divni su. A ja razmišljam o tolikim ljudima koji hodaju ulicom i ne znaju da su HIV pozitivni. Možda ni ja ne bih znala da mi tada, pre tri i po godine, nije bio pao imunitet jer sam radila preko svake mere. Ne treba preterivati ni u čemu. Pored straha da ljudi ne znaju šta joj je, ona ima, priznaje, još jedan neizmeran strah: - Moj život je stakleno zvono. Posebno kad dođe sezona gripa. Umirem od straha kad se rukujem sa prehlađenim čovekom. Zimi ne ulazim u prevoz i idem samo svojim kolima. Kada nam se neko najavi da dođe u posetu, obavezno pitam da li su možda prehlađeni. Ako dobijem potvrdan dogovor, izmislim nešto hitno da ih izbegnem. Znate zašto: Pa i sasvim bezazlena infekcija mene može, jednostavno, da ubije. A ja naprosto ne smem da se razbolim. Veoma se čuvam i živim po svim propisima, uz lekove, i nadam se... Sad tako beskrajno cenim život i radujem se sitnicama koje nekada nisam ni primećivala. A kada me načne pitanje: "Šta se zavaravaš" i kad poželim da se pokrijem po glavi i nestanem, pozivam osobe koje su u mojoj situaciji. One koje su borci, ali koji kao i ja žive u strahu od novih infekcija. U toj mojoj teškoj borbi najdragocenija mi je drugarica iz detinjstva koja me ni u jednom trenutku nije napustila. Čak ni kada je saznala za moju bolest. Zovem je "Anđeo čuvar" jer ona to i jeste. Pripoveda Željka kako sada ima i novih drugarica koje znaju za njenu bolest. To su mlade, obrazovane, pametne osobe. One znaju da druženje nije nikakav rizik. Srećna je zbog toga. Ipak, trudi se da uvek bude vesela. Najpre zbog svojih u kući, koji svaku njenu promenu raspoloženja odmah zapaze. ("Roditelji su tako naglo ostarili otkako sma se razbolela.") Ipak, najgore je što mora da "glumi svoj život" što je izuzetan napor za nekoga ko je uvek bio izuzetno otvoren prema ljudima. U pauzama između jurnjave za lekovima, između strahova o ružnim vestima, i šta će doneti sutra, između svih ličnih sumnji i duševnih patnji, među ljudima koji tako malo razumeju i tako malo znaju. A kad je o znanju reč: - Zašto samo 1. decembar? Nije to pravi način. Treba snimiti spotove koji bi se vrteli tokom cele godine. Valja posvetiti pažnju i obolelima. Suočiti mlade sa svim tim. Njih posebno. Treba im neprestano govoriti o opasnostima kojom se mogu izložiti zbog neobaveštenosti. Sedeti im na glavi dok sve ne nauče. Posle će biti kasno. Pa i ja sam mislila da se tako nešto meni nikada ne može desiti. A kad se desi, onda imate ovakvu priču. Ili mnogo, mnogo strašniju. Sve znam o kraju, a vreme tako brzo leti. Psiholog Milanka Lalović-Brajović:
A zatim, sa još većom gorčinom, dodaje: - Malo je firmi koje ovakve osobe zadrže na poslu. Ima otvorenog i prikrivenog odbacivanja. U prvom slučaju se osobi direktno da na znanje da nije poželjna, a u drugom se daje bolovanje "koliko treba" samo da inficirana osoba nije u blizini. Zbog toga mladi i radno sposobni ljudi odlaze u penziju pre vremena. Imaju pravo i na nadoknadu, ali ako saopšte od čega boluju onda moraju da snose posledice odbijanja u socijalnom okruženju. Drugim rečima da menjaju mesto življenja. Apsurdno, jer čak i kriminalci, oni najteži, kad odrobijaju, budu prihvaćeni u socijalnoj sredini, a ljudi oboleli od najteže bolesti nikad. Usvojeno znanje mora da prati odgovarajuće ponašanje u praksi. Ako lekari (naravno ne svi) u praksi zaziru od socijalnih kontakata sa HIV pozitivnim osobama onda šta da se očekuje od ostalog sveta. |
Radmila GRBOVIĆ