Punih dvadeset sati 9. avgusta 1999. godine je mlada Tatjana Mihajlov iz Borče provela na stolu za porođaj čekajući da dođe na svet njen Aleksa. Rodio se deset minuta pre ponoći, tri nedelje pre termina, sa 2.350 grama težine i 47 santimetara dužine. Nisu joj ga odmah pokazali, ali je brzo shvatila i zašto. Kada je trebalo da napusti bolnicu, sa bebom lekari su izgovorili sumorno proročanstvo:

- Znate, on će biti kao biljka. Neće znati da ste mu majka, neće moći da hoda, govori, neće znati ni da jede. Možda je najbolje da ga ostavite u nekom domu, a vi da idete kući. On ima Daunov sindrom - priča Tatjana, plava, krhka sa pogledom koji obnavlja mučno sećanje.

Sreli smo se u skromnom sobičku Udruženja samohranih roditelja u Šabačkoj 18 u Beogradu, jednom od mesta za pomoć i utehu roditeljima i deci čija je stvarnost teška oskudica. U svemu. Tatjana nije donela Aleksu jer je prehlađen, a ovih dana ga sprema za operaciju trećeg krajnika. No, i bez toga je njena priča sasvim ubedljiva, a njena borba za dete primer drugim roditeljima.

- Kada su mi lekari tako rekli, bila sam u prvi mah šlogirana, a onda odgovorila: "Rodila sam ga i ne znam kakav da je, nosim ga sa sobom. Bez njega ne idem kući".

Dani nespokoja

A otići kući nije bilo lako. Svemu prethodi tužna priča o pogrešnom izboru u životu. Nesuglasice sa suprugom su postale pakao i ona je u sedmom mesecu trudnoće morala da ode u bolnicu zbog fizičkih povreda jer ju je muž bukvalno pretukao. Mislila je da će izgubiti dete. Ipak, ležanje u bolnici je pomoglo, ultrazvuk je pokazao da je sve u redu, ali se zbog svega porodila tri nedelje ranije. Suprug se nije pojavljivao i Tatjana je posle porođaja morala da ode kod svojih roditelja i brata. Ona je po zanimanju prehrambeni tehničar bez posla. Pre trudnoće je radila po privatnim prodavnicama, a sada je izdržavaju roditelji. I nju i dete: Aleksin otac ne želi da učestvuje u bilo čemu, uprkos činjenici što je dete priznao. Oni sudski još nisu razvedeni. Nije čak hteo da pomogne oko otvaranja zdravstvene knjižice za Aleksu, pa je Tatjana na kraju rekla da on nema oca i preko biroa, na svoje ime, izvadila knjižicu.

Bez obzira na dijagnozu iz otpusne liste Tatjana se nije predavala. Uostalom, kod Alekse nije bilo, a to su i analize pokazale, teških oštećenja unutrašnjih organa kakva su česta u ovoj bolesti. I spoljašnji izgled deteta je govorio da je reč o lakšem stepenu Daunovog sindroma. To joj je dalo više nade. Razgovarala je i sa sestrom od tetke svog supruga, koja takođe ima dete sa Daunom, a onda je počela da traži literature o toj bolesti.

U međuvremenu se maksimalno trudila oko Alekse. Dojila ga je, ipak, samo tri meseca jer je zbog sekiracije izgubila mleko. On je lepo napredovao, ali je od sedmog meseca bilo vidljivo da ima teškoća sa sedenjem. Tek tada se, prema rečima majke, videlo da zaostaje za zdravom decom. Često se i razboljevao jer su takva deca izuzetno osetljiva na infekcije, posebno respiratornog sistema. Tek je sa osam meseci počeo da sedi. Krenuli su i kod fizioterapeuta gde su joj pokazali program vežbi za Aleksu. Redovno su ih radili. Ipak, bila je tužna, ali se nije predavala. A onda je saznala za doktora Hohlova iz Rusije i njegov Centar "Primavera Medika".

- Odlučila sam da stupim s njima u vezu jer sam saznala da su nekoj deci mnogo pomogli. I novine su pisale. Dr Aleksandar Petrovič Hohlov ima centre po celom svetu. Pozvali smo teleonom Moskvu i rekli su nam da je doktor trenutno u Bugarskoj u Plovdivu, a od mene su tražili da pošaljem Aleksine nalaze: genetski status i neurološki nalaz. Aleksa ima u svakoj ćeliji jedan hromozom više i to ga čini bolesnim. U Institutu za majku i dete su nam dali njegov neurološki nalaz i sve smo poslali. Odgovor je stigao posle dva meseca - priča Tatjana.

Što pre to bolje

Dobila je uveravanja da se Aleksi može pomoći jer su najveće šanse dok je dete malo - do treće godine. Lečenje počinje od šestog meseca i zasniva se na terapiji aminokiselinama a propisuju se i određene vežbe. Dečaku je, rekli su, potrebno pet tretmana, a svaki košta 1.500 dolara. Tu se, naravno, ne računaju troškovi putovanja i boravka od desetak dana koliko je potrebno. Tatjana je rešila da sve pokuša i pomogne svom mališanu. Odmah se angažovala Vera Totić, predsednica Udruženja samohranih roditelja, pa su i oni najsiromašniji dali prilog za svoju članicu. Skupili su 1.200 dinara međusobno, a pomogli su i neki donatori. Tatjanini roditelji su dali sve od sebe i na kraju pozajmljivali od rodbine i prijatelja i za prvi tretman je jedva namirena suma. Shvatili su da će put i boravak u Moskvi biti preskup, pa su odlučili da idu u Plovdiv (Bugarska). Prvi put su išli organizovano sa grupom od pedesetoro dece koju je vodio dr Krstić iz Novog Sada jer se u centrima dr Hohlova, pored Daunovog sindroma, bave lečenjem od mnogih teških bolesti kao što su epilepsija, dečja paraliza, Retov sindrom...

Po dolasku je dr Hohlov potvrdio da Aleksa ima lakši stepen Daunovog sindroma i da će moći da ide u školu. Da će mu se poboljšati izgled iako nema mnogo upadljive karakteristike ali da će i njegovo opšte stanje napredovati. I zaista, već posle tri dana od uzimanja lekova (za to postoji poseban režim) majka je primetila da se dečačić prvi put oslonio na kolena (kleknuo sam), a već je imao godinu dana. Velika radost je ogrejala njeno srce. Dobili su uputstva i lekove i posle devet dana boravka vratili se kući. Uz aminokiseline koje se rastvaraju u vodi ne smeju da se koriste nikakvi drugi lekovi. Sve su lekari objasnili Tatjani u bugarskom centru i ona se pridržavala šeme o upotrebi lekova.

Dosta je napredovao

Uskoro je Aleksa počeo i da hoda, naravno uz maminu pomoć. Posle toga ništa je nije moglo zaustaviti. Na jedvite jade su skupili novac i za drugi tretman na koji su otišli ovog februara. Vozom do Sofije pa autobusom za Plovdiv. Naporno za osetljivo dete, ali finasijski najdostupnije. Lekari su Aleksu komisijski pregledali i svih devet dana pratili. O tome Tatjana priča:

- Oni posmatraju njegov fizički i psihički razvoj, prate reakcije, daju mu igračke i sve procenjuju. Tako svaka dva dana. Zadovoljni su bili i rekli mi da je dosta napredovao, da ima veću pažnju, da skoro sve razume. Pitali su i mene o onome što primećujem kod deteta jer sam svakodnevno s njim. Aleksa već izgovara i reči "mama", "baba" (one najjednostavnije) na slogove. Još se ne usuđuje da hoda sam. Plaši se i moram da ga držim za ruku, ali u krevecu ide sam pridržavajući se za ogradu. Dobio je i dva nova leka, za govor i za bolju cirkulaciju u mozgu. Sve uzima redovno. I njegova doktorka ovde je zadovoljna napretkom. Sada joj šalje poljupce, smeši joj se i maše, a ponekad je pogladi po kosi. Bogami, pokušava i da je šutne s vremena na vreme - radosno veli Tatjana.

Majka je sada zabrinuta zbog operacije trećeg krajnika, a zimus su se borili i sa bronhitisom i početkom zapaljenja pluća jer je dete preoseljivo. U junu bi trebalo da idu ponovo u Plovdiv na tretman i po treću turu lekova, ali biće veoma teško prikupiti novac. Njeno Udruženje će pokušati da se maksimalno angažuje, ali u njihovoj situaciji to je zaista preteško. Otuda i ova naša priča. Kada je već sve krenulo tako dobro, šteta bi bila da mali Aleksa, koji sad ima devetnaest meseci, ne ode na tri preostala tretmana. Njegova majkka smatra da je sreća što između tih odlazaka postoje pauze od tri meseca pa se u međuvremenu može nešto uraditi na prikupljanju novca, jer i ovde važi: "Koliko para toliko lekova".

Tatjana se nada da će neki ljudi dobre volje, koji to mogu, pomoći njenom Aleksi, simpatičnom i dobrom mališanu koji je umiljat kao mače, a u Udruženju je opšti ljubimac. Takav da i oni koji bukvalno nemaju dovoljno ni za hleb za njega odvajaju svoje skupocene dinare. Otvorili su kod SDK i žiro-račun za Aleksu na koji se može uplatiti pomoć. On glasi:

Udruženje samohranih roditelja, Beograd

ž.r. 40803-678-2-124122 (za Aleksu Mihajlova)

Zajedno je lakše

Udruženje samohranih roditelja je socijalno-humanitarna organizacija registrovana na saveznom nivou od 14. jula 2000. godine, kada su i počeli da rade. Imaju 416. članova iz Beograda i 56 širom Jugoslavije, a među njima ima i 36 očeva. Čak 90 odsto članstva, prema rečima predsednice Vere Totić, siromašni su ljudi koji se jedva prehranjuju. Razvedeni, udovci, udovice ili iz raznih razloga sami odgajaju decu, često bez ičije pomoći. A mnogi su nezaposleni, bolesni i primaju socijalnu pomoć ili su i bez nje. Onaj drugi roditelj često ne želi da plaća alimentaciju, pa ga zakonski valja naterati što je jedan od važnih zadataka Udruženja.

Vera Totić

- Imamo mnogo muka, ali nam je Aleksa prvi veliki zadatak - kaže Vera Totić. - Pokušavamo da mu pomognemo i olakšamo budući život. Samo mi znamo koliko je teško deci naših članova, kad mnogi od njih jedva nađu da plate tih dvadeset dinara mesečno za članarinu. Potrebna nam je da platimo kiriju za ovaj prostor koji košta sto maraka i telefon bez kojeg smo paralisani u poslu. Bili smo do januara na Voždovcu pod teškim uslovima i zbog nerazumevanja predsednice mesne zajednice Mire Nestorović, morali smo da se iselimo. U stvari, nije nas prihvatio niko, ni opština, ni grad, ni Republika, u smislu da se za nas nađe neki dinar iz budžeta. A naši članovi su izbeglice iz svih krajeva, ali i mnogo gotovo zanemarenog lokalnog stanovništva. Borimo se da nabavimo hranu, da održavamo higijenu, pokušavamo da kupimo lekove, a ostale nevolje ne mogu ni da dođu na red.

Ipak, obezbedili su paketiće za Novu godinu, proslavili slavu i trude se da osmisle koji trenutak radosti nevoljnim mališanima koji često zaborave i oni koji su ih doneli na svet. Sastanke održavaju na Vračaru, u Mesnoj zajednici "Cvetni trg". Od ove opštine se nadaju i pomoći oko obezbeđivanja nekog prostora u budućnosti. Za sada su na uglu Šabačke i Hadži-Mustafine u broju 18 a telefon, za sve koji žele da se učlane ili pomognu je 400-290.

Za pomoć Aleksi

Kod Komercijalne banke A. D. Beograd Tatjana Mihajlov je otvorila dinarski i devizni žiro-račun na koje se takođe može uplatiti pomoć za dečaka:

dinarski: 40811-620-8-175

502219-1445828231

Na ime Mihajlov Tatjana (za Aleksu).

I devizni: 12-46-03416-1 (Aleksa Mihajlov) Komercijalna banka A. D. Beograd