Cerebralna paraliza

Što pre početi sa terapijom

Članovi Saveza obolelih od cerebralne paralize iz Beograda okupili su se nedavno, zajedno sa svojim porodicama i prijateljima, povodom Svetskog dana obolelih, na Trgu republike, četvrtu godinu za redom. Ovoga puta je to bio nešto manji skup zbog pandemije, ali ipak nisu želeli da propuste priliku da ukažu na probleme sa kojima se svakodnevno susreću. Pod sloganom „Ostavi trag“ i sa jednim kreativnim velikim panoom na kome su zajedno sa sekretarkom za socijalna pitanja Natašom Stanisavljević, utisnuli svoje šake zelenom bojom, poslali su poruke društvu u kome žive.

Paralisis cerebralis je uzrokovana nepravilnim razvojem ili oštećenjem delova mozga koji kontrolišu kretanje i razlikuje se od osobe do osobe. Znaci oboljenja obično se pojavljuju u prvim mesecima života kada bebe kasne u razvoju: u učenju prevrtanja, sedenja, puzanja ili hodanja. Neke bebe imaju problem sa smanjenim (hipotonija – opuštenim) ili povećanim (hipertonija– zategnutim ili krutim) tonusom mišića. U nekim slučajevima, rani period hipotonije može napredovati do hipertonije, ali se to dešava i kod dece bez cerebralne paralize. Tako dijagnoza može biti odložena do dve godine ili kasnije, pa treba obratiti pažnju i na druge simptome poput nedostatka koordinacije mišića prilikom izvođenja pokreta (ataksija), slabosti u udovima, hodanja na nožnim prstima, pratiti zgrčeni hod ili tzv. „skraćeni“ hod, poteškoće pri gutanju ili govoru, tremor (drhtanje), slučajne nevoljne pokrete i poteškoće sa preciznim pokretima kao što su pisanje ili zakopčavanje.

Specijalna bolnica za cerebralnu paralizu i razvojnu neurologiju je jedina ustanova u Srbiji koja se bavi isključivo pacijentima sa cerebralnom paralizom i srodnim neurološkim stanjima. O uzrocima nastanka, prevalenci i terapijama, razgovarali smo sa direktorkom klinike dr Mirjanom Bošković.

Poslednjih desetak godina pokušavamo da dobijemo saglasnost da formiramo registar pacijenata obolelih od cerebralne paralize sa teritorije cele Srbije i zato još uvek nemamo relevantne podatke o zastupljenosti ove bolesti ni kod nas, niti u okruženju. Na osnovu broja pacijenata koji se upućuju u našu bolnicu, mislim da je poslednjih godina broj obolelih u blagom padu i sa nešto lakšim kliničkim slikama zbog napretka medicinske dijagnostike i neonatalnog zbrinjavanja. Ali, nažalost, sve je veći broj dece sa raznim sindromima ili nekim drugim stanjima izazvanim genetskim mutacijama, koja u početku imaju kliničku sliku cerebralne paralize.

PIŠE NATAŠA USKOKOVIĆ