Деца хероји нису невидљиви
РЕТКЕ БОЛЕСТИ

Поводом Међународног дана ретких болести, који се од 2007. године обележава на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести, крајем фебруара, у месецу који такође носи тај епитет (редак, посебан), Бојана Милосављевић, мастер репродуктивни биолог-ембриолог, одржала је предавање на Високој струковној школи ИЦЕПС (Интернационални центар за професионалне студије) у Новом Београду. То је школа која је у свој наставни план и програм увела посебан предмет „ретке болести“ који едукује медицинске сестре, физиотерапеуте и остале специјалности које учествују у неговању и лечењу ових пацијената.

Ретке болести су оне које погађају мање од пет лица на 10.000 особа, а преко 300 милиона људи у свету живи са неком ретком болешћу. Неке од тих болести имају један од неколико стотина хиљада или милиона људи, али, та статистика потпуно губи значај када се болест јави у некој породици о чему говори и филм „Зојин живот“ који смо на почетку овог предавања могли да видимо.

Бојана Милосављевић, мајка  девојчице оболеле од ретке болести, председник је и оснивач удружења „Живот“ које је настало 2010. године са седиштем у Новом Саду, у жељи да се подигне свест стручне и опште јавности о постојећим ретким болестима и пружи помоћ свима којима је потребна. Како болест не познаје границе удружење делује регионално и свима – од медицинских радника, лекара, пацијената и породица, којима је потребна помоћ и подршка – они је пружају бесплатним позивом на број 0800 333 103.

Бојана Милосављевић ради као ембриолог на клиницу у Новом Саду и специјализована је управо за преимплантациону генетску дијагностику ретких болести на ембрионима. Председник је пацијената у компанији која се бави клиничким истраживањима, која су веома важна јер пацијенти немају времена да чекају дуг процес одобрења терапије и стављање на тржиште, па често једини спас могу да потраже у некој клиничкој студији.

– Велики проблем је то што постоји преко 7.000 ретких болести, од којих неке немају ни име, а сваке недеље се открије бар пет нових врста. Бројке показују да 75 одсто ретких болести погађа децу, а 30 одсто оних који оболе не доживи ни свој пети рођендан. Како за 95 одсто ретких болести не постоји никаква терапија, једина шанса за оболеле је, док не буде терапије, управо неко клиничко истраживање, рекла је госпођа Милосављевић.

У наставку је нагласила да је просечно време које протекне до тачне дијагнозе чак пет година и да пацијент у Србији просечно промени осам лекара специјалиста до тада. Они су, тражећи дијагнозу за своју кћерку, променили њих 13 и нису добили тачну дијагнозу за своју девојчицу Зоју која је оболела од Батенове болести, за коју се тада није знало.

 

Пише Наташа Ускоковић

Опширније прочитајте у нашем штампаном издању